“Alleen als we de mens blijven zien zal die nooit verdwijnen”

Ik vind het prachtig als jonge mensen de wereld een stukje mooier willen maken. Als ze ergens in geloven en er vol voor gaan om dat te bereiken. Zo iemand is Teun Toebes. Deze 24-jarige verpleegkundige en student zorgethiek, strijdt voor een betere levenskwaliteit voor mensen met dementie. Hij woont al tweeënhalf jaar op de gesloten afdeling van een verpleeghuis in Utrecht. Waarom hij die keuze maakte, vertelt hij in zijn boek VerpleegThuis en in een theatervoorstelling. Ik had het voorrecht om Teun persoonlijk te spreken.

Ik voel me erg betrokken bij de missie van Teun. Mijn vader heeft dementie en woont sinds kort in een verpleeghuis. Aangezien één op de vijf mensen dementie krijgt, ben ik één van de vele Nederlanders die vroeg of laat van dichtbij te maken krijgt met deze ziekte.

VerpleegThuis

Samen met mijn dochter, vriend en zus bezoek ik de voorstelling van Teun, VerpleegThuis Live. Die naam zegt alles. Een verpleeghuis zou een plek moeten zijn die voor de bewoners aanvoelt als thuis. In het boek van Teun staat een passage die me heel erg raakt. “Laten we het verpleeghuis zien als een huis van mensen.” Met andere woorden, de ‘patiënt’ is de bewoner en de zorgverlener is de gast. Die kijk zorgt ervoor dat je zorgvuldige keuzes maakt. In het huis van iemand anders zet je niet zonder overleg de tv aan. Je bepaalt niet wat diegene wel en niet mag. Waarom zouden we dat in een verpleeghuis dan wel doen? Wie dementie heeft worden regelmatig behandeld als een kind. Volkomen onterecht, vindt Teun. Zijn medebewoners zijn alles behalve kinderen. “Ik voer dagelijks diepgaande gesprekken met hen en krijg advies over van alles en nog wat.” Hij vindt dan ook dat er ook bewoners in een cliëntenraad zouden moeten zitten. “Ik heb geleerd dat de stem van de wettelijke vertegenwoordiger niet altijd hetzelfde is als die van de cliënt. Dat mensen dementie hebben betekent niet dat je niet kunt vragen wat ze belangrijk vinden. Ook als ze niet kunnen praten, kun je heel goed naar gedrag kijken.”

Zorgen in plaats van verzorgen

Het boek en de theatershow zijn een boodschap aan de samenleving en zeker geen aanklacht tegen zorgmedewerkers. Teun is zelf verpleegkundige en weet hoe hard zijn collega’s werken. Hij houdt ons allemaal een spiegel voor. Waarom heeft het zorgpersoneel een eigen toilet, dat wel op slot kan? Hoe voelt het dat er een briefje op de buitendeur zit met de tekst Bewoners mogen niet zonder toestemming naar buiten? Waarom zijn huisdieren vaak niet toegestaan en worden mensen met dementie omringd door kunstplanten? Veiligheid is  eker belangrijk, maar wat als dat ten koste gaat van iemands levensgeluk? We zijn te ver doorgeschoten in het vérzorgen, zonder nog kritisch na te denken over de manier waarop we het beste voor mensen kunnen zorgen.

Teun ervaart zelf hoe zwaar het is om in een cultuur te leven die zich focust op controle en veiligheid. “Dat vind ik nog steeds iedere dag vervelend. Het ‘instituut verpleeghuis’ ervaar ik dagelijks in hele kleine dingen. Als ik naar de omheinde tuin wil, moet ik een sleutel vragen aan de zorgverleners. Het eten komt binnen op een roestvrijstalen karretje met plastic bakken. Bewoners mogen niet zomaar in de keuken komen. Medewerkers kunnen cappuccino halen uit een apparaat; wij hebben gewone koffie. En zo zijn er nog talloze voorbeelden te noemen.”

Vrienden

Aan de hand van anekdotes laat Teun in de voorstelling de wereld zien waarin hij al ruim twee jaar woont. Ik vind het fascinerend dat een jongeman van 23 jaar ervoor kiest om op een gesloten afdeling van een verpleeghuis te wonen tussen mensen met dementie. Dat je je hele leven in het teken zet van je missie gaat behoorlijk ver. Teun vierde eind mei voor de derde keer zijn verjaardag in het verpleeghuis. Ik vraag hem hoe lang hij er nog wil blijven wonen. “Mijn missie is de levenskwaliteit voor mensen met dementie verbeteren. Het leven in het verpleeghuis was voor mij geen doel op zich. Als ik te lang blijf word ik teveel onderdeel van het systeem en krijg ik blinde vlekken. Eind dit jaar is het tijd voor een andere omgeving. Natuurlijk ga ik mijn medebewoners daarna nog regelmatig zien; dat zijn vrienden geworden. Hun liefde is de reden dat ik zo lang in het verpleeghuis ben blijven wonen.”

Liefde en warmte

Mijn dochter is bijna 19 en erg maatschappelijk betrokken. Ik vraag aan haar wat zij van de boodschap van Teun vindt. “Het verhaal van Teun is ook voor mijn generatie ontzettend inspirerend”, zegt ze. “Wij voelen de druk om hoogopgeleid te zijn en een goedbetaalde baan te vinden. De voorstelling liet mij zien hoe belangrijk de zorgsector en deze doelgroep zijn. Daar mag veel meer aandacht voor komen. Dat iemand op deze leeftijd zo’n boodschap heeft, geeft me hoop voor de volgende generatie ouderen. Ik gun het mijn pake en iedereen met een vorm van dementie dat ze behandeld worden als mensen. En dat hun laatste jaren gevuld zijn met liefde en warmte. Het zit vaak al in hele kleine dingen. Dus laten we daarmee beginnen.”

Mensbeeld

Als Teun de kans krijgt om in één klap iets in alle verpleeghuizen in Nederland te veranderen, wat zou dat dan zijn? Zijn antwoord is heel duidelijk: het beeld dat we hebben van iemand met dementie. “Dat we hen niet als hun ziekte zien, maar als mens. Iedereen heeft recht op een volwaardig leven. Ook met de diagnose dementie moetje gewoon deel uit kunnen maken van de samenleving, erbij horen. Deze groep uitsluiten op basis van dat wat ze niet meer kunnen, is het aller pijnlijkste dat we kunnen doen. Veel pijn die mijn huisgenoten ervaren rondom hun dementieproces komt niet vanuit de ziekte, maar vanuit de manier waarop anderen met hen omgaan.”

“We hebben van dementie een soort sociale dood gemaakt. Het klopt dat de relatie verandert en dus verandert de manier van met elkaar omgaan ook. Maar het is juist belangrijk dat je de ander blijft betrekken bij je leven. De angst voor contact komt niet vanuit een kwade bedoeling. Vaak is het ook onbekendheid. Laten we elkaar helpen om over die angst heen te komen. Alleen als wij de mens blijven zien, zal die nooit verdwijnen.” ■

Foto voorstelling: Sandra Uittenbogaart