Gooi me niet weg

Tineke en Willem Brouwer leerden elkaar in 1963 kennen tijdens hun studie. Ze werden verliefd, trouwden en kregen twee zonen. Zij werd anesthesist en hij gynaecoloog. Het leven was goed en het huwelijk gelukkig. Tineke ging op haar zestigste met pensioen. Er was een kleinzoon geboren en ze wilde graag de tijd hebben om op te passen. Achteraf gezien een goede keuze, want tien jaar later, in 2012, werden bij Tineke de eerste tekenen van dementie zichtbaar. Haar man Willem zorgde tot aan haar overlijden in 2020 thuis voor haar en schreef daar twee ontroerende boeken over.

Ik zoek Brouwer op in zijn huis in Goutum, waar hij me verwelkomt met een kopje thee en een taartje. “Dat heb ik van mijn vrouw, die wilde er altijd iets lekkers bij”, zegt hij bijna verontschuldigend. Op tafel liggen allemaal fotoboeken, aan de muur hangen foto’s van Tineke en in een hoekje van de kamer is een gedenkplek. Haar aanwezigheid is anderhalf jaar na haar overlijden nog duidelijk voelbaar.

Wat staat ons te wachten?

De ziekte alzheimer sloop heel langzaam het leven binnen van het artsenechtpaar. “In het begin waren het kleine dingen: verwarring, iets niet herkennen. Als ik foto’s terugkijk uit die eerste tijd zie ik soms een vage blik in haar ogen. Maar die momenten waren ook snel weer voorbij. Achteraf bleek dat onze zonen in 2010 contact met elkaar hebben gehad na ons verblijf bij de jongste, die in Frankrijk woonde. Tineke kon er de weg niet meer vinden, terwijl ze er regelmatig logeerde. Twee jaar later, toen vrienden mij vertelden dat ze zich zorgen over Tineke maakten, was het mij ook wel al duidelijk dat er wat aan de hand was. En dan komen de vragen. Tineke heeft alzheimer, hoe moet dit verder? Wat staat ons te wachten? Ik was er eigenlijk altijd mee bezig. Ging ermee naar bed en werd ermee wakker. Eigenlijk is dat nog steeds zo, ook al is ze er niet meer. Ik denk veel na over hoe het allemaal gegaan is, vooral als ik alleen ben.” Als ik vraag wat Tineke voor vrouw was, begint Brouwer te lachen. “Toen ze nog gezond was, was het een heel pittig ding hoor. Ze was soms behoorlijk lastig. Maar ik kon er heel goed mee overweg.” Toen ze dementie kreeg, werd Tineke liever, aanhankelijk. “Ik vond dat eigenlijk wel prettig, ze hing heel erg aan mij. Ze wist op het laatst niet meer dat we getrouwd waren, maar had kennelijk wel het idee dat ik bij haar hoorde. Je hoort ook wel eens dat het andersom is, dat iemand van lief naar bozig gaat. Dan wordt het allemaal een stuk moeilijker.”

Ze begreep het allemaal niet meer

Begin 2015 gaan Willem en Tineke nog twee keer samen met vakantie. Daarvoor maakten ze grote reizen naar landen als Thailand en Vietnam. “Tineke was erg reislustig. Zij was de reisleidster en ik volgde haar met plezier. Dit keer regelde ik alles. We maakten een cruise langs de Noorse kust, maar het enthousiasme van mijn vrouw was geheel verdwenen. Ik kreeg haar zelfs de hut niet uit om het noorderlicht te zien. Ze was erg onrustig; weg zijn van huis maakte haar onzeker.” Willem probeert het nog een laatste keer als ze uitgenodigd worden bij familie in een Grieks vakantiehuis. “Ik bleef permanent bij haar, als een soort bodyguard. Tijdens het autorijden hield Tineke de routekaart op de kop. Vroeger was zij mijn gids, nu begreep ze het allemaal niet meer.”

Onmenselijke ziekte

Het is iedereen in haar omgeving dan wel duidelijk dat Tineke alzheimer heeft, maar het onderwerp is onbespreekbaar. “Omdat ze er niets van wilde weten heb ik haar met een smoesje meegenomen naar de huisarts. Ik ben dan wel arts, maar het was niet aan mij om een diagnose te stellen. Stel dat het iets anders was, een hersentumor of zo. Voor de huisarts was het echter ook meteen duidelijk. Hij stelde een bezoek aan een geriater voor en wellicht medicatie. Maar Tineke wilde zich niet laten onderzoeken en ik wilde haar er niet mee lastig vallen. Er zijn geen medicijnen waarmee je het ziekteproces kunt stilleggen, anders had ik echt wel actie ondernomen.” Voor een arts die gewend is mensen beter te maken, was het geen makkelijke opgave om het los te laten. “Je staat machteloos. Het is een onmenselijke ziekte, waar geen kruid tegen gewassen is. Eerlijk gezegd verwacht ik ook niet dat er op korte termijn een oplossing gevonden wordt.”

Tijdens de eerste jaren van het ziekteproces hebben Willem en Tineke nog veel fijne momenten samen. Ze gaan vaak met de sloep varen en drinken dan na afloop een glaasje wijn op een terras. Ook ondernemen ze leuke dingen met de kinderen en kleinkinderen. “Omdat het voor Tineke steeds lastiger werd om alleen te zijn, nam ik haar regelmatig mee als ik zelf iets op het programma had en meestal ging dat goed. Aan al die momenten denk ik met heel veel plezier terug. We hebben eruit gehaald wat erin zat.”

Op de logeerkamer

Dan ontstaat er in mei 2015 een erg pijnlijke situatie. “Tineke functioneerde nog vrij normaal, maar van het ene op het andere moment herkende ze me totaal niet meer. Ze zei dat ik Wim niet was en dat ze hem op ging bellen. We voerden daardoor een bizar telefoongesprek met elkaar terwijl we samen op de bank zaten. Daar raakte Tineke nog verwarder door. Ook mijn zoon kon haar er niet van overtuigen dat ik echt haar man was.” Willem blijft een onbekende voor Tineke en moet in de logeerkamer slapen. De volgende ochtend dringt het tot haar door wat er gebeurd is en ze is volledig overstuur. Wel is ze dan bereid om naar een geriater te gaan en er komt een casemanager dementie. “Daar heb ik heel veel aan gehad.”

De pijnlijke momenten van niet herkennen blijven komen. “Ik heb heel vaak mijn trouwring laten zien met haar naam erin. De laatste jaren wist ze helemaal niet meer wie ik was. Maar ik weet zeker dat ze voelde dat ik bij haar hoorde. Ik was 24 uur perdag aanwezig en vormde haar houvast.” Een ander moeilijk punt is de incontinentie. “Tineke vond dat vreselijk;  ze keek me zo ongelukkig aan als ik haar moest verschonen. Maar dan zei ik: het kan me niks schelen, ik hou toch van je?”

Gooi me niet weg

De titel van Brouwer zijn eerste boek Gooi me niet weg verwijst naar een letterlijk verzoek van Tineke aan haar man om bij haar te blijven. Willem houdt woord; zelfs als zijn vrouw diep dement is blijft hij thuis voor haar zorgen. Ze slapen tot de allerlaatste nacht naast elkaar. “Maar ook als Tineke dat niet had gevraagd, had ik dezelfde keuze gemaakt. Ik wilde haar beslist thuis houden en heb daar nooit spijt van gehad. Volgens mij is Tineke tot het laatst wel een beetje happy geweest met hoe het ging. Alles was goed geregeld en er was continu zorg. Als ze naar een zorginstelling was gegaan weet ik zeker dat ik nu een geweldig spijtgevoel had gehad. Ik kon het aan en voelde me belangrijker dan in de tijd dat ik als specialist in het ziekenhuis rondliep.” Brouwer zou iedere partner aanraden het te proberen. Wel is hij zo eerlijk om toe te geven dat het vaak niet haalbaar is. Bijvoorbeeld omdat de patiënt agressief is, maar ook vanwege het financiële plaatje. “Ik had de laatste jaren een particulier zorgteam om me heen en daarvoor was het pgb niet toereikend. Je gunt mensen de keuze om hun partner thuis te houden, maar de realiteit is dat niet iedereen dat kan betalen. Dat is niet eerlijk; je bespaart tenslotte een plek in een zorginstelling. Eigenlijk run je zelf een kleine zorginstelling. Ik zat heel vaak op het zorgkantoor en moest veel regelen. Dat had ik redelijk goed onder controle, maar je moet het wel kunnen behappen.”

Meest verschrikkelijke dag uit hun leven

Brouwer geeft regelmatig lezingen in alzheimercafé’s. “Van de aanwezigen hoor ik veel persoonlijke verhalen. Vaak vertellen ze dat ze hun partner naar een verpleeghuis moesten brengen en dat dat de meest verschrikkelijke dag uit hun leven was. Mijn verhaal is confronterend, dat merk ik wel. Ik probeer mensen dan gerust te stellen. Slechts een klein percentage van de dementiepatiënten doorloopt alle fases die ik met mijn vrouw heb meegemaakt. Zij was nog geen zeventig toen de ziekte haar trof. Meestal begint het op latere leeftijd; 1 op de 7 overlijdt echt aan dementie. Lang niet iedereen krijgt dus te maken met dingen als incontinentie en het niet meer herkennen van de eigen partner.” Aan het eind van ons gesprek vraag ik aan de heer Brouwer hoe het nu met hem gaat. “Tja, hoe gaat het met mij? Mijn vader is 89 geworden en mijn moeder heeft daarna nog tien
jaar geleefd. Na zijn dood zei mijn moeder altijd dat de lol eraf was. Ik begrijp nu precies wat ze bedoelde: voor mij is de lol er eigenlijk ook wel af. Natuurlijk probeer ik me daar tegen te verzetten. Ik ben nog fit, kan doen wat ik wil en zou de mooiste reizen kunnen maken. Maar ik heb er totaal geen behoefte aan. Mijn geluk haal ik uit het fijne contact dat ik met mijn twee zonen heb en ik amuseer me kostelijk met de kleinkinderen. Ik ga regelmatig naar hun sportwedstrijden kijken. Maar je komt altijd weer alleen thuis hè?”

Het hele verhaal over het ziekteproces van Tineke Brouwer lees je in de boeken Gooi me niet weg en Ken je me nog? Ze zijn verkrijgbaar via uitgeverij de Brouwerij of de plaatselijke boekhandel. ■