Je hoeft het niet alleen te doen!

Casemanager dementie Piet de Vries van Thuiszorg Het Friese Land komt wekelijks over de vloer bij mensen die de diagnose dementie hebben gekregen. De omgeving heeft dan vaak al een tijdje signalen opgevangen dat er iets aan de hand is. Zijn oproep is: kom in actie en zoek hulp, je hoeft het niet alleen te doen. Hij en zijn collega casemanagers doen alles wat nodig is om te zorgen dat hun cliënten kwaliteit van leven blijven ervaren, leren omgaan met de situatie en zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen.

“Heb je enig idee hoeveel mensen de komende jaren dementie zullen krijgen?” trapt Piet af. Ik moet het antwoord schuldig blijven. “In 2040 heeft een half miljoen Nederlanders naar verwachting dementie. Er komt een enorme golf op ons af. Eén op de drie vrouwen en één op de zeven mannen krijgt de ziekte. Dat zijn gigantische aantallen.”

Het voelt als een enorme klap in het gezicht als iemand de diagnose krijgt, weet Piet. “Door de aandacht voor dementie en een dementievriendelijke samenleving, neemt het begrip toe. Maar toch is er nog het beeld: als je tachtig plus bent en je krijgt dementie, dan ga je naar een gesticht.” Hij ontmoet mensen die zeggen: ik ben niet getikt. Ik kan nog boodschappen doen, ik kan nog koken. Iedereen is wel eens vergeetachtig, dat hoort bij het ouder worden.”

Al langer een vermoeden

Voordat de diagnose dementie is gesteld, heeft de omgeving vaak al langer het vermoeden dat er iets aan de hand is. Afspraken worden vergeten, gedrag verandert, spullen raken kwijt. “Kinderen merken bijvoorbeeld dat hun vader schulden maakt, maar de diagnose komt pas drie jaar later.” Het begint bij iedereen anders, maar dementie doet altijd iets met relaties. “Er ontstaat onbegrip, er zijn ruzies en soms leiden die zelfs tot een scheiding. Bij jonge mensen met gezinnen heeft het nog veel meer impact. In het begin wordt het nog niet geduid als dementie en wordt bijvoorbeeld gedacht dat de ander overspannen is.”

“Vaak zijn het juist personen in de omgeving die iets verder af staan, zoals een buurvrouw of een goede vriend, die zien dat er iets niet klopt. Zeker als ze diegene langere tijd niet gezien hebben. Partners zitten er te dicht op of verbloemen dat er iets aan de hand is. Kinderen zeggen eerder: ga eens even naar de huisarts. Dan doet de Praktijkondersteuner (POH) onderzoek en als daar twijfel ontstaat volgt een verwijzing naar geriatrie. Dat doet iets met je. Moet je naar het ziekenhuis, dan is er iets aan de hand. Dan ga je door de molen. We horen regelmatig dat cliënten nattigheid voelen, struisvogelgedrag vertonen en de afspraak afzeggen.”

Nemen ze het dan van me over?

Piet begrijpt die reactie heel goed. “Als de diagnose valt, dan is het mis. Dan dreigt er onheil, mensen voelen zich bedreigd in hun bestaan. Ze voelen zich onzeker en wankel; vertrouwen zichzelf niet meer. Wat als ik me overgeef? Nemen ze het dan van me over? Alle reden om bemoeienis af te willen houden. Als ik voor het eerst langskom is men vaak nerveus. Die nervositeit probeert hij op te vangen door te zeggen ‘Ik kijk even met je mee. Je wilt toch graag op je zelf blijven wonen? Laten we kijken wat nodig is.’ De reactie van de familie is meestal anders. “Die vinden het fijn dat ze hun verhaal kwijt kunnen en dat ik met hen richting kan geven.” Wat misschien ook helpt, is dat Piet ervaringsdeskundige is. “Mijn eigen moeder heeft sinds 2011 de ziekte van Alzheimer. Dat deel ik wel eens als ik bij iemand binnenkom en dat helpt soms om ergens in te voegen.”

De actie die een casemanager onderneemt, verschilt per geval en hangt af van het type dementie (zie kader). Soms is het psycho-educatie: voorlichting over de ziekte, de gevolgen en hoe je daar het beste mee om kunt gaan. Als de persoon met dementie fouten maakt, is het bijvoorbeeld beter deze niet te corrigeren. Dat confronteert de ander alleen maar met zijn onvermogen. “Soms organiseer ik dagbesteding om eenzaamheid van de cliënt tegen te gaan en de mantelzorger te ontlasten. Wij kennen de plekken waar dat geboden kan worden en hoe het daar gaat. De een wil graag koffiedrinken, de ander wil liever iets doen op een zorgboerderij. Een andere keer zetten we aanvullende zorg thuis in, regelen we iemand die bij activiteiten ondersteunt: samen even iets leuks doen. Ik doe dit werk, omdat ik hart heb voor ouderen. Het is mooi dat ik op deze manier iets kan betekenen. Fijn dat je er voor me was, zeggen ze naderhand.”

Ervaring van een mantelzorger

Hilde is mantelzorger van haar man, die naast niet aangeboren hersenletsel sinds kort ook vasculaire dementie heeft. Ze wordt begeleid door een casemanager dementie en vertelt hoeveel ze daaraan heeft.

“Ik liep een beetje vast in de omgang met mijn man. De diagnose dementie was op dat moment nog niet gesteld. Een medewerker van de thuiszorg bracht mij in contact met casemanager Maria. Zij kwam bij ons langs en regelde dat mijn man onderzocht werd door een psycholoog en een geriater. Maria zorgde voor de verwijzing en alle andere dingen die nodig waren. Dat was enorm fijn.”

Inmiddels begeleidt Maria het echtpaar al weer bijna een jaar. Voor Hilde is ze een onmisbare steun. “Soms weet ik het echt even niet meer, dan slaat de paniek toe. Dan bel ik met Maria of ik stuur een appje en zij zorgt dat ik weer verder kan. Ze komt af en toe bij ons thuis en praat dan ook met mijn man. Als er een vervelende boodschap gebracht moet worden, doet zij dat. Ze zegt dan: ‘dat is mijn werk en hij kan beter boos op mij zijn dan op jou”. Na afloop neemt ze me soms mee voor een blokje om, zodat we ook nog even samen kunnen praten.”

Een casemanager dementie heeft veel kennis en weet de wegen. “Maria is de spin in het web. Ze heeft een ergotherapeut benaderd zodat mijn man kon oefenen met een duofiets en dankzij haar heb ik nu ondersteuning van Saar aan Huis”